Notre colère est légitime

Après avoir lu plusieurs articles sur « l’attitude à adopter si vous sortez avec une personne en situation de handicap », j’ai été assez agacée de ne trouver aucun contenu à l’attention des personnes en situation de handicap elles-mêmes et qui leur donnerait des pistes pour déceler chez leur proches de potentiels réflexes validistes voire de potentiels abus.

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Pourtant, je pense que ce type d’approche serait plus utile que celui qui consiste à se contenter de donner des directives aux valides pour qu’iels « s’occupent bien de nous », comme si nous étions de petits animaux de compagnie.

D’autant plus que partir du principe que la personne a envie de nous traiter décemment est une erreur car c’est loin d’être toujours le cas.

Le validisme de notre société, parfois couplé à d’autres oppressions, place les personnes en situation de handicap dans une position de vulnérabilité accrue. Il est même vu comme la résultante normale des handicaps. « Mais c’est si dur pour les proches. », « Tu es trop susceptible », etc…

Les réflexes validistes sont tellement communs et passent pour si naturels qu’ils n’apparaissent pas comme oppressifs, à moins qu’on ne les décortique. C’est ce que je me propose de faire ici. Nombreuses sont les personnes qui profiteront plus ou moins consciemment de notre situation.

Mon expérience en la matière étant évidemment limitée (je n’ai pas tous les handicaps possibles, je n’ai jamais travaillé et il existe malheureusement, j’en suis sûre, des individu-es pire que mes exs), je complèterai éventuellement cet article avec vos retours.

Le but n’est pas de dire « Hey, si vos proches adoptent l’une ou l’autre des attitudes listées ci-dessous, vous devriez couper les ponts et déménager à l’autre bout du pays ».

Ayant été longtemps persuadée que certaines remarques me blessaient car j’étais « susceptible », que j’avais si peu d’estime de soi parce que j’étais « fragile », j’aimerais juste vous dire que vous n’êtes pas seul-es. C’est normal que l’attitude que les autres ont à votre égard et le regard qu’iels portent sur vous aient un impact sur vous, votre estime de soi, votre confiance en vous voire votre santé mentale.

Cet article n’est pas une liste de recommandations, il est juste là pour dire que si un jour vous vous êtes senti-e méprisé-e, rabaissé-e ou humilié-e dans une situation comme celles-ci, vous n’êtes pas seul-e dans ce cas.

Si quelqu’un profite de vous, se sert de vous comme faire-valoir, ne tient aucun compte de votre personne, pétez lui les jambes vous avez le droit de réagir, votre colère est légitime et l’image que les autres ont de vous ne détermine pas votre valeur.

Dépeindre nos handicaps comme des défauts

« Franchement, si t’étais pas handicapée, tu serais parfaite » n’est pas un compliment.

« Heureusement que t’es sourde sinon les autres n’auraient aucune chance » non plus.

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Être sourde et malade, c’est plus embêtant pour moi que d’être valide, certes, mais ça ne décide pas de ma valeur. Un connard n’a pas à me placer dans une hiérarchie avec les autres femmes pour décider si je suis aussi bien ou pas.

Je suis pas un objet d’électroménager avec un étiquette « ne peut pas aller à des concerts mais est super bonne quand même ».

Faire planer le spectre de notre « nous valide » qui n’a jamais existé et n’existera jamais, c’est juste malsain et cruel en plus de n’avoir aucun foutu intérêt. Nos handicaps ne sont pas des défauts, aimez-nous avec ou cassez-vous.

En vrai, ce que ça veut probablement dire, c’est : « Heureusement que t’es handicapé-e et que tu as peu d’estime de soi, sinon tu verrais à quel point tu mérites mieux qu’un tocard comme moi. »

Et l’argument « je suis juste franc » veut en fait dire « je me fous de te blesser tant que je peux dire tout ce qui me passe par la tête et éroder ton estime de soi au passage ».

Nous forcer à rire de notre handicap

Comme je l’ai écrit dans un vieil article, ce n’est pas aux valides de décider de quoi nous devrions rire ou non. « Rigole de ton handicap, sinon ta vie sera triste » est une phrase souvent assénée aux personnes en situation de handicap.

Elle est très violente, non seulement elle sous-entend que nous devrions faire preuve « d’autodérision » pour quelque chose qui n’est pas de notre fait mais aussi que le handicap est la seule source de joie potentielle dans notre vie.

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Par « forcer » j’entends : dire que nous n’avons pas d’humour, que « d’autres personnes handicapées en rigolent » ou tout autre façon de nous faire culpabiliser de ne pas rire.

Sous entendre que nous leur devons quelque chose en échange de leurs « services »

Même « pour rire ». C’est toujours « pour rire » même si personne ne rigole et qu’on lui a demandé d’arrêter de dire ça il y a 6 mois.

D’ailleurs, est-ce vraiment « une blague » ? N’est-on pas, nous, personnes handies et malades, conditionné-es à ressentir de la reconnaissance envers quiconque supporte notre présence plus de deux minutes ?

Il est d’ailleurs bon de se demander ce que l’autre nous apporte concrètement. J’ai passé 2 années à être infiniment reconnaissante à mon ex pour « tout » ce qu’il faisait pour moi alors qu’il ne m’a jamais accompagnée à un seul foutu rendez-vous médical. La reconnaissance que nous ressentons pour nos proches valides n’est pas toujours justifiée.

Le seul fait que l’autre soit en couple avec nous n’est pas quelque chose dont on devrait être reconnaissant-e et ça ne fait pas non plus d’iel un-e saint-e. Loin de là.

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« Il l’a invitée au bal de promo malgré sa situation. 1 like = 1 respect »… Sérieusement les valides, canalisez-vous.

Dans une relation où il y a du respect mutuel, chacun-e apporte des choses à l’autre et personne ne se sent obligé-e de pointer du doigt le handicap de l’un-e pour réclamer une auréole.

Ne pas prendre en compte nos difficultés

Oublier qu’on ne peut pas faire quelque chose ou choisir entre plusieurs solutions celle qui est la moins pratique pour nous n’est pas forcément une attitude consciente, surtout que nous avons souvent des scrupules à réclamer que les autres s’adaptent à nous.

Cela dit, nous exprimons forcément notre inconfort d’une manière ou d’une autre et si l’autre choisit systématiquement de l’ignorer, il y a un problème.

Non, ce n’est pas être trop « susceptible » que d’être blessé-e parce que l’autre ne nous demande jamais si ça va et nous regarde galérer sans rien dire.

La phrase « Je te traite comme quelqu’un-e de normal-e » est souvent dite comme si c’était libérateur pour nous, mais elle signifie en fait : « J’en ai rien à foutre que tu sois handi-e, démerde-toi, je vais pas t’aider. »

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Sauf que nous méritons que nos proches fassent preuve de bienveillance et de prévenance à notre égard. C’est aussi ça, une relation respectueuse. Répondre « t’avais qu’à le dire » quand notre inconfort était flagrant n’est ni plus ni moins que du foutage de gueule.

N’hésitons pas à exprimer les mille petites choses qui feraient que notre quotidien serait un peu plus agréable. Cela ne change pas grand chose pour un-e valide de ne pas passer sur un trottoir trop étroit ou de prévoir un peu plus de temps pour arriver quelque part. Pour nous, si.

Ne laissez pas les valides vous faire croire que ces petites choses sont « trop demander » ou appellent à une « compensation » de votre part.

Rire lorsque nous exprimons l’envie de partir

Lorsqu’une personne se met à rire en nous imaginant en détresse, isolé-e et sans ressources, c’est jamais trop bon signe.

Quitter une relation abusive lorsque l’on est valide, c’est dur. Lorsque l’on est en situation de handicap, encore plus.

Et ce n’est pas de notre faute. Cela ne fait pas de nous des opportunistes, des personnes vénal-es ou hypocrites. La société nous maintient en situation de dépendance en nous refusant l’autonomie dont nous avons besoin, nous n’avons pas choisi d’être dans cette situation-là.

L’association Femmes pour le dire, femmes pour agir a créé une permanence téléphonique (hum) pour permettre aux femmes handicapées victimes de violences d’être écoutées.

Très souvent, il n’y a même pas besoin pour la personne d’exprimer le fond de sa pensée : « Personne d’autre ne voudra jamais de toi puisque tu es handicapé-e. » Peut-être vivons-nous déjà avec cette certitude depuis longtemps et iel le sait. Mais c’est faux.

Décider de ce qui est mieux pour nous

Et parfois, agir de façon délibérée sans nous le dire pour nous « entraîner » comme un-e cobaye de laboratoire.

Nos proches ne sont pas nos kinés. Ce ne sont pas nos orthophonistes ou nos neurologues. Même s’iels l’étaient, c’est à nous de choisir notre vie. Iels n’ont AUCUN droit de décider pour nous que nous devrions faire « plus d’efforts » pour « surmonter » notre handicap ou notre maladie.

Si nos proches n’acceptent pas que nous ayons des difficultés sous leur nez, si nos handicaps les gênent, tant pis pour elleux. Cela ne devrait pas nous empêcher de vivre.

Surtout quand on est chez nous, merde. On a autant le droit de se détendre du slip chez nous que n’importe qui. On est pas obligé-e de s’inquiéter à chaque seconde de marcher droit, manger rapidement, parler « normalement »….

Notre vie n’a pas à être un stress et une performance permanente pour le petit confort des valides. PERSONNE n’a le droit d’exiger de nous des efforts que personne n’exige d’un-e valide, pour la bonne et simple raison qu’un-e valide exécute tout cela sans efforts.

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Personne n’a le droit de nous refuser les moyens de communications / de déplacement (ou autre) avec lesquels nous sommes à l’aise sous prétexte que ça fait pas très valide ça, hein, dis donc ? Allons, tu nous fais honte.

Personne n’a le droit non plus de faire passer ces moyens pour des traitements de faveur ou des solutions temporaires « en attendant » que nous fassions « des progrès ».

Personne n’a le droit de nous demander d’avoir l’air valide, comme si nous n’étions pas suffisant-es.

Mettre au même plan nos handicaps et les désagréments engendrés par ceux-ci pour nos proches

« Non mais moi aussi parfois j’en ai marre de pas te comprendre. »

Nos proches font des efforts (parfois), j’en conviens. Suis-je reconnaissante à mon copain pour les efforts qu’il fait pour moi ? Oui. Est-ce que cela veut dire que nos situations sont comparables ? Certainement pas.

J’ai plus le droit de perdre patience en étant quasiment jamais comprise par les gens lorsque je m’exprime oralement et ce depuis mon adolescence que quelqu’un qui n’a à faire cet effort qu’avec moi et qui peut par ailleurs comprendre les autres gens sans difficultés.

Surtout en sachant que la société m’a appris à avoir honte du moindre petit « échec » de ma part.

Ne laissez pas vos proches sous-entendre que vivre avec vous est un fardeau équivalent voire pire que celui de vivre avec un handicap, ça qui revient à dire que vous êtes plus ou moins un handicap sur pattes et que vous n’apportez rien de positif dans votre relation. C’est à peine inultant.

Nous laisser de côté sous prétexte que nous inclure quelque part serait « chiant »

Là, il est utile de se demander si l’autre n’aime pas juste nous avoir sous le coude quelque part au cas où iel aurait besoin de nous mais pas faire des choses avec nous car ce serait trop « chiant ».

Je ne dis pas qu’on doit nous inclure partout, tout le temps, je suis la première à préférer qu’une conversation orale ait lieu sans moi si l’écriture n’est pas possible plutôt que de subir ce type de stress.

Mais quand l’autre ne vous demande jamais si vous aimeriez venir ou participer, quand iel part carrément du principe que ça sera mieux sans vous, il y a un souci. Même si après coup iel se justifie en disant « je pensais que tu voudrais pas ». Ce n’est pas à iel de décider sans vous consulter.

Nous mettre en situation d’inconfort en public en connaissance de cause

Non, ce n’est pas « stimulant », c’est juste humiliant. Encore une fois, nous ne sommes pas des cobayes, des puces savantes ou des chiens équilibristes.

Je parlais de nous inclure mais cela ne veut pas dire « nous demander de parler devant des inconnu-es alors que vous savez que nous n’y arrivons pas ». Il y a sûrement un juste milieu quelque part, cherchez bien.

Parler de nous entre valides comme si nous n’étions pas là

Je ne sais pas si ma surdité fait que les gens se permettent des choses. En tout cas, quand on me dit « On est en train de parler du fait que tu as du mal à lire sur les lèvres », je me sens infantilisée et c’est horriblement blessant. Je préfère ne même pas imaginer les détails de ce genre de conversation.

J’ai 26 ans, je suis une adulte, personne ne parle de moi devant moi sans me poser les questions directement. C’est d’un irrespect monstre.

Nous fixer sans cesse d’un air inquiet / désapprobateur

S’inquiéter pour ses proches, c’est normal. Nous fixer d’un regard condescendant à chaque geste du quotidien parce que nous les faisons moins vite ou différemment des valides, non. C’est sûrement un réflexe inconscient, je suis pas en train de dire que c’est une marque d’irrespect, juste que si ça vous agace, c’est normal. Moi aussi.

Ajoutés aux injonctions incessantes à « faire un effort », j’ai vraiment vécu ces regards comme une surveillance constante afin de s’assurer que j’étais toujours-un-peu-valide-quand-même ou de vérifier sans cesse que mes difficultés ne s’aggravaient pas et ça a bien détruit mon estime de soi. Si notre santé s’aggrave, nous en parlerons de nous-mêmes, pas besoin de scanner le moindre de nos faits et gestes.

Je n’ai jamais compris pourquoi les valides faisaient ça.

On est pas des chiots qui apprennent à devenir propres et dont les maîtres s’inquiètent à l’idée de les voir soudain relâcher leur vessie sur le canapé. Laissez-nous vivre tranquillement et adapter nos gestes du quotidien à nos difficultés sans tout analyser. Si ça vous gêne, pitié, regardez ailleurs. On la ressent, votre gêne, et c’est dévastateur pour nous.

Ce que je dis là est peut-être purement subjectif, mais ça a eu un trop gros impact sur moi pour que je n’en parle pas. Aujourd’hui, manger, boire ou parler en présence de certaines personnes me gêne horriblement à cause de cela et ce n’est pas un truc que je peux contrôler, ça me pourrit juste la vie.

Je suppose que « l’impact du regard des autres sur l’estime de soi quand on est handicapé-e » mériterait un article à lui tout seul mais je manque d’outils pour analyser ça, je suis juste truffée de complexes dont je connais l’origine mais dont je n’arrive pas à me défaire.

Nous comparer à d’autres personnes en situation de handicap ou malades

Comparer sans cesse les enfants à d’autres enfants n’est jamais indiqué si vous voulez qu’iels s’épanouissent sans avoir besoin de se sentir « mieux » que les autres selon des critères que vous aurez arbitrairement définis (spoiler : on peut juste pas s’épanouir comme ça, arrêtez de flinguer l’estime de soi de vos enfants).

Quand il s’agit de handicap, dire « d’autres personnes handicapées le font » signifie que ces personnes n’ont aucun mérite à le faire. C’est leur nier complètement tout effort individuel et toute subjectivité et c’est ultra violent.

Nous ne sommes pas juste des handicaps, nous avons nos capacités, nos personnalités et nos désirs propres. J’arrive pas à croire que je dois encore écrire ça.

Si vos proches sont assez irrespectueux-ses pour vous dire ça, rappelez-leur qu’il y a pas mal de valides qui sont millionnaires, alors pourquoi pas elleux ? Si certain-es le font, ça ne doit pas être si difficile…

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4 réflexions sur “Notre colère est légitime

  1. Bonjour. Tu as parlé sur u autre article de pages web sur « comment aider une personne handicapée » ou quelque chose comme ça, qui visait a « entretenir » les handicapés (comme des animaux). Sans te demander de jouer les coachs séduction, dans le même genre de page mais en beaucoup plus intelligent, qu’aurai tu a me dire sur les « bases de la surdité ». Je sais, je ne te compare pas a google mais entre un moteur de recherche si peu sophistiqué et un personne comme toi je suis sur que ce que tu as a me dire est 100 fois plus qualitatif. En résumé, une fille sourde me plaît, je n’ai jamais eu aucun contact avec une personne sourde (pas par choix bien sur!) qui ne soit passé par des signe probablement très grossiers et un regard de détresse (je ne compare pas ce qu’on vis mais quand on tient a une personne mon dieu ce que ca peut être stressant d’imaginer la mettre en situation d’inconfort / d’humiliation).
    Je suis scandalisé par le fait qu’il n’y ait pas de base de données sur le language des signes, comme si la communication avec vous n’était pas genre une chose super importante alors j’ai vraiment besoin de ton aide, comment tu ferais a ma place?
    Oui je sais ca doit pas être super de lire un con qui te rappelle chaque ligne a quel point c’est dur de communiquer avec vous sans même évoquer ce que ca peut être d’être porteur de ce handicap mais je n’ai aucune idée de ce que vous vivez, donc bien que ca ne devra pas m’ empêcher d’essayer de le comprendre et faire le nécessaire pour qu’elle se sente bien, les conseils d’une personne qui mène ce combat me sont vraiment indispensables.
    Ton blog est génial, bon courage.

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    1. Je suis un peu déstabilisée par votre commentaire mais si vous demandez à google « comment aborder une fille sourde » il y a des chances pour que les résultats ne soient pas très recommandables alors autant que j’essaie de vous répondre comme je peux.

      Déjà, je précise que je ne suis pas sourde depuis ma naissance. Cette nuance peut sembler anodine mais ça change beaucoup de choses. C’est grâce à cela que je suis capable de communiquer facilement à l’écrit (j’utilise d’ailleurs l’écrit le plus souvent dans ma vie quotidienne). Apprendre à lire et à écrire quand on ne peut pas se baser sur les sons des mots est très ardu, peu de personnes sourdes de naissance maîtrisent la langue écrite.

      C’est aussi à cause de cela que je ne maitrise pas la LSF comme si c’était ma langue « maternelle » comme c’est le cas pour beaucoup de personnes sourdes.

      Que vous ayez trouvé peu de ressources permettant de l’apprendre seul-e chez soi n’est pas très étonnant, il en existe peu et uniquement des dictionnaires (j’en ai trouvé un ici avec quelques bases de grammaires http://www.lsfplus.fr/)

      Honnêtement, du point de vue de la communication, je suis plus proche d’une personne entendante que d’une personne sourde maitrisant la LSF, je ne sais pas si je peux vous être d’une quelconque utilité. J’ai beau être sourde, j’aurais le plus grand mal à communiquer avec d’autres personnes sourdes (contrairement à ce que pensent la plupart des gens, on ne communique pas par télépathie).

      Ayant assisté à quelques leçons de LSF dans ma vie, je peux déjà vous dire qu’il est possible de maitriser quelques mots après un petit entrainement. Si comme moi vous être introverti, s’entrainer seul devant miroir n’est pas du luxe. Arriver à avoir une certaine aisance en devant bouger ses bras n’est pas inné mais ça s’acquiert après un peu d’entrainement.

      Ne sachant pas du tout comment cette personne a l’habitude de communiquer, je ne peux pas vous dire grand chose de plus.

      N’oubliez pas non plus que le fait qu’une personne soit sourde n’autorise pas à outrepasser son consentement. Je suis toujours très agacée quand les gens s’imaginent avoir le droit de me toucher alors qu’ils pourraient se manifester autrement (je suis sourde, pas aveugle). Le respect dû aux gens est déjà souvent oublié alors quand on est handicapée, c’est pire… D’autres règles s’appliquent également, comme le fait de respecter tout refus éventuel, par exemple.

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  2. Merci de cet article. Je n’ai pas d’handi dans mon entourage, mais ce sont de bonnes choses à entendre. J’aurais totalement pu faire certaines choses qui sont décrites. Je ferai attention à ma manière d’agir. C’est bien que vous partagiez ce que vous vivez, et dommage que votre blog ne soit pas plus connu (je vais partager). Bon courage. merci encore pour ce blog 🙂

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